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L’éducation thérapeutique du patient et le diagnostic éducatif

Evolution sociétale et politique de santé soutenue par la Loi HPST de 20091, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique2 ». Un programme d’ETP est un ensemble structuré et personnalisé d’activités éducatives animées par une équipe de professionnels de santé formés, avec parfois le concours de « patients experts ». Une à plusieurs séances collectives et/ou individuelles sont nécessaires3. On vise l’autonomie du patient, ce qui ne veut pas dire qu’on l’abandonne.

Mis en place à l’origine en diabétologie4, les principes de l’ETP ont récemment été transposés aux douleurs chroniques, grâce à des initiatives d’équipes spécialisées et avec le soutien de plusieurs Agences Régionales de Santé. L’ETP destinée aux patients douloureux chroniques compétents se fonde sur 4 piliers :

  1. Les compétences de sécurité du patient vis à vis des antalgiques : gérer les effets indésirables (par exemple, si le patient conduit, quels sont les risques ? Quels risques d’addiction avec les morphiniques et comment les dépister quand on est un patient traité, quels risques en cas d’association de médicaments…).
  2. La capacité d’adaptation : si le patient pratique des activités physiques, comment les concilier avec le traitement ? Comment adapter le traitement en cas de poussée douloureuse, comment gérer ?
  3. La capacité d’auto-soins : comment aider un patient à utiliser au mieux les ressources qui peuvent le soulager
  4. La capacité technique et matérielle : si le patient a des douleurs à la marche, peut-il s’aider d’une canne ou d’autres aides techniques…

« Les buts de l’ETP pour le patient douloureux chronique : savoir (être informé), savoir être (apprendre à parler de ses douleurs, à se faire reconnaître, ne pas hésiter à demander de l’aide) et savoir faire (agir de manière adéquate, avoir de nouveaux comportements adaptés et qui ne risquent pas d’aggraver la douleur) ».

Le diagnostic éducatif, initial, lors du début du programme, vise à connaître les besoins, connaissances, attentes et difficultés des patients, pour adapter au mieux le programme d’éducation thérapeutique.

L’ETP permet d’aborder les piliers fondamentaux tels que définis plus haut. Aujourd’hui, elle peut être soutenue par des outils innovants tels que la vidéo, Internet ou les programmes interactifs ou « serious games ». Un programme impliquant divers intervenants (infirmière, psychologue, kinésithérapeute…) peut être proposé au patient en fonction de ses besoins : ateliers de relaxation, de gestion des médicaments, etc. Dans tous les cas, le programme doit s’adapter au patient, être régulièrement réévalué, mais aussi repris, pour consolider les acquis.

Pr Serge Perrot, médecin-douleur, rhumatologue, vice-président de la SFETD (Société française de l'étude et du traitement de la douleur), hôpital Hôtel-Dieu-Cochin, Paris

  1. Article 84 de La Loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires 2009
  2. Rapport OMS-Europe 1996 : Therapeutic patient Education - Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998.
  3. HAS, INPES : Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, juin 2007
  4. INPES : Éducation thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation, juin 2010.